生命只有一次你有权利安排有限的余生 - 珍珠湾ART

一个患者的家属提前一天来找我，还特意挂了个号，跟我说：大夫，我爸爸被诊断为多系统萎缩，他很紧张，您能不能别跟他说的那么直接？我笑笑：放心吧，我明白。

像这样的情况不是第一次了。而我，其实只有原则，没有具体方案。

原则一，传递事实，不欺骗。即使为了不让患者伤心难过，编假话也是不可取的。

每个人的生命只有一次，他当然有权利安排自己有限的余生。如果不了解自己可能要面对的未来，他又拿什么去实现生命尽头希望了却的心愿？

而且，网络时代的信息量已经不是藏起诊断书就能够瞒天过海的一厢情愿，当终有一天他了解了真相，而自己已经时日无多，或者能力受限，作为家里人，你又会不会自责呢？

原则二，同理心。虽然决定了要陈述事实，但是仅有事实的话，医生就和“度娘”没有区别了。同样的转归，文字和语言之间的差别是温度。

而所谓同理心，其实是一种换位思考，用我的人生经验，最大程度地理解发生在别人身上的不幸。

医生的告知，就是建立在同理心基础上的信息传递：用我所掌握的知识，提供你最需要的、或者对你最可能有帮助的信息和方案。

这说来简单，但整个过程体现了医生这个行业最大的悲悯，需要借助环境、眼神、语气、语速、肢体语言等等。

既要传递真实情况，也要根据对方的反应随时调整措辞。既不能虚以逶迤让患者燃起不切实际的期望，也不能兜头泼冷水让患者万念俱灰。这分寸之间的拿捏也就是我们常说的人文关怀。

第二天，当患者坐在我的面前，我是这样回答的：“你的病恐怕很难彻底治愈”，稍作停顿，我看到患者脸上现出了一丝失望，“但是也不会一下变得很不好。”患者的脸色稍微缓和了些。

“有一些药可能对你的部分症状有帮助，但每个人的反应不见得都那么明显。这个病会有发展变化，我们希望这个过程尽可能慢，希望你的功能保持得越久越好，适度的功能锻炼有助于功能的保持，但是一定要在保证安全的前提下。”

“有些器材能保证你的安全，例如轮椅。虽然现在你也许不需要依赖它，但是不妨学习使用，它能帮助你安全地扩大活动范围，让你自己能做更多力所能及的事。”

我感觉我好像在用一条软索慢慢地把他放下悬崖。虽然也很残酷，但和骤然跌落相比，这种方式最有可能满足生命的恋恋不舍。而我需要确保的，就是让他安全地踩到崖底的地面。

我尽可能说得慢，随时观察着他的反应，除了刚开始有一点不安，后面他都比较平静。看得出来，他都听进去了。

我建议他可以半年到一年来复诊一次，让我了解他的情况，并看看有没有什么新的研究进展。他道了谢，在家人的帮助下起身离开。在转过身向外走的时候，我注意到他擦了一下眼睛。

我知道，这条软索让他安全着陆了。软索的这一端还在地面上，握在亲人和医生手里，一直不会松。